Abone ol
OSMANİYE’de, metakromatik lökodistrofi hastalığı bulunan 5 yaşındaki Burçin Burçak Bulunuz, ayakta durabilmesini sağlayacak olan cihazın alınabilmesi için hayırseverlerin yardım elini uzatmasını bekliyor.
OSMANİYE’de, metakromatik lökodistrofi hastalığı bulunan 5 yaşındaki Burçin Burçak Bulunuz, ayakta durabilmesini sağlayacak olan cihazın alınabilmesi için hayırseverlerin yardım elini uzatmasını bekliyor.
Rahime Hatun Mahallesi İskender Türkmen Caddesi’nde ikamet eden ve çaycılık yaparak evinin geçimini sağlayan 2 çocuk babası İlker Bulunuz, kızı Burçin’in 2 yaşından bu yana tedavi gördüğünü ve o günden bu yana sürekli yatağa bağlı kaldığını belirterek, ayakta durabilmesini sağlayacak olan cihazı alacak ekonomik gücünün olmadığını söyledi.
Evde Sağlık Hizmetleri Derneği (EVSAD) Osmaniye Temsilcisi Ali Rıza Işık ise küçük kızın sağlık yönünden bakım ve tedavileri için her türlü desteği verdiklerini belirterek, “Metakromatik Lökodistrofi hastası olan küçük kızımız, yemek yeme, ayakta durma gibi işlevleri yapması mümkün değildir. Şuanda bilinen bir tedavisi bulunmayan bu hastalık genellikle 18 - 24’üncü aylarda başlar. Başlangıç bulguları yürüme bozuklukları, gelişmede gecikme hipertoni ya da hipotonidir. Birkaç ay veya yıl sonra motor işlevlerde ilerleyici kayıp, tonik nöbetler ve zekâ geriliği ortaya çıkar. Devamında uygunsuz zamanlarda ağlama-gülme ve görme kaybı gelişir. Son olarak hastanın beyni ya da bilinçli yönetim merkezi devre dışı kalarak omurilik tarafından yönetilir” dedi.
GÜNDE EN AZ 4 SAAT AYAKTA DURMALI
Bugüne kadar hiç ayakta duramayan Burçin’in ayakta durabilmesi için özel bir cihaza ihtiyaç duyulduğunu belirten Işık, “Bu cihazı ailenin temine edecek imkanı yok. Dernek olarak biz sadece evde sağlık hizmeti verebiliyoruz. Cihazın temini konusunda hayırseverlerimizin desteğini bekliyoruz. Bu cihaz çocuğumuz için çok önemlidir. Ayakta durmasını sağlayıp, tükürüklerinin ciğerlerine kaçırmamak ve sindirim sistemlerini hızlandırmak adına büyük önem taşımaktadır. Ayakta Durma cihazı ile günde en az 4 saat ayakta durmaları germektedir. Bu cihazı temiz edemezsek Burçin Burçak kızımız sürekli yatağa mahkûm kalacaktır. Bu konuda maddi olarak bir destek beklemiyoruz, eğer cihazı temin edebilecek bir hayırseverimiz olursa bize 0505 350 0632 nolu telefondan bizlere ulaşabilirler.” Dedi.
Rahime Hatun Mahallesi İskender Türkmen Caddesi’nde ikamet eden ve çaycılık yaparak evinin geçimini sağlayan 2 çocuk babası İlker Bulunuz, kızı Burçin’in 2 yaşından bu yana tedavi gördüğünü ve o günden bu yana sürekli yatağa bağlı kaldığını belirterek, ayakta durabilmesini sağlayacak olan cihazı alacak ekonomik gücünün olmadığını söyledi.
Evde Sağlık Hizmetleri Derneği (EVSAD) Osmaniye Temsilcisi Ali Rıza Işık ise küçük kızın sağlık yönünden bakım ve tedavileri için her türlü desteği verdiklerini belirterek, “Metakromatik Lökodistrofi hastası olan küçük kızımız, yemek yeme, ayakta durma gibi işlevleri yapması mümkün değildir. Şuanda bilinen bir tedavisi bulunmayan bu hastalık genellikle 18 - 24’üncü aylarda başlar. Başlangıç bulguları yürüme bozuklukları, gelişmede gecikme hipertoni ya da hipotonidir. Birkaç ay veya yıl sonra motor işlevlerde ilerleyici kayıp, tonik nöbetler ve zekâ geriliği ortaya çıkar. Devamında uygunsuz zamanlarda ağlama-gülme ve görme kaybı gelişir. Son olarak hastanın beyni ya da bilinçli yönetim merkezi devre dışı kalarak omurilik tarafından yönetilir” dedi.
GÜNDE EN AZ 4 SAAT AYAKTA DURMALI
Bugüne kadar hiç ayakta duramayan Burçin’in ayakta durabilmesi için özel bir cihaza ihtiyaç duyulduğunu belirten Işık, “Bu cihazı ailenin temine edecek imkanı yok. Dernek olarak biz sadece evde sağlık hizmeti verebiliyoruz. Cihazın temini konusunda hayırseverlerimizin desteğini bekliyoruz. Bu cihaz çocuğumuz için çok önemlidir. Ayakta durmasını sağlayıp, tükürüklerinin ciğerlerine kaçırmamak ve sindirim sistemlerini hızlandırmak adına büyük önem taşımaktadır. Ayakta Durma cihazı ile günde en az 4 saat ayakta durmaları germektedir. Bu cihazı temiz edemezsek Burçin Burçak kızımız sürekli yatağa mahkûm kalacaktır. Bu konuda maddi olarak bir destek beklemiyoruz, eğer cihazı temin edebilecek bir hayırseverimiz olursa bize 0505 350 0632 nolu telefondan bizlere ulaşabilirler.” Dedi.
Yorum Yazın