banner244

Aile ilacı bulamazsa 'Minik Amine Sultan' ölecek

Osmaniye'nin Düziçi ilçesinde yaşayan Beyazdurna çiftinin 7 aylık kızı Amine Sultan'a, doğduktan 3 ay sonra Adana Şehir Hastanesinde "Spinal MuskülerAtrofi (SMA)" teşhisi kondu.

banner294
OSMANİYE 18.11.2020, 16:40 Ceyhun İlyas
Aile ilacı bulamazsa 'Minik Amine Sultan' ölecek

Osmaniye'nin Düziçi ilçesinde yaşayan Beyazdurna çiftinin 7 aylık kızı Amine Sultan'a, doğduktan 3 ay sonra Adana Şehir Hastanesinde "Spinal MuskülerAtrofi (SMA)" teşhisi kondu.

Aile, yavaş yavaş ölüme giden minik kızlarının yaşayabilmesi için gerekli olan ve sadece Amerika'da yapılan ücreti 2.1 milyon avro yani yaklaşık 20 Milyon Türk Lirası olan tek dozluk gen terapisi uygulanması adına "Amine Sultan'a Umut Ol" isimli kampanya başlattı.

YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI

3 çocuk sahibi ev kadını Elif ve eşi İnşaat işçisi İdris Beyazdurna, Amine Sultan'ı hareketlerinde yaşadığı sıkıntılardan dolayı önce Osmaniye'de özel bir hastaneye oradan da Adana Şehir Hastanesine götürdü. Burada yapılan genetik tahlil sonucunda Amine Sultan'a bir kas hastalığı olan "SMA Tip 1" teşhisi kondu. Doktorlar, Amine Sultan'a bir ilaç tedavisine başlatacaklarını fakat bu ilacın hastalığı iyileştirmediğini, yalnızca yavaşlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Amine'nin ancak 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Ardından, Adana Balcalı Hastanesinde ilk doz ilaç verildi.
Toplamda iki doz ilaç tedavisi görecek olan Amine Sultan'nın tamamen iyileşmesi için ailenin tek umudu ise sadece Amerika'da yapılan ve ücreti 2.1 milyon avro yani yaklaşık 20 Milyon Türk Lirası olan tek dozluk gen terapisi oldu. Minik Amine Sultan için 'Amine Sultan’a Umut Ol’ isimli yardım kampanyası başlatıldı. Gün geçtikçe kızının hayatta kalma şansının azaldığını söyleyen anne ve baba, yardım çağrısının duyulmasını istediklerini söyledi.

"BU İLACI ALAMAZSAK ÇOCUĞUM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ÖLÜME DOĞRU GİDİYOR"

Amine Sultan'nın en ölümcül olan SMA tip 1 hastası olduğunu anlatan baba İdris Beyazdurna, "Şu anda durumu gün geçtikçe ağırlaşıyor. Düziçi kaymakamlığımız ve hayırseverlerin sayesinde cihaz alındı. Artık cihazlara bağlı yaşıyor. İlaca ve gen tedavisine ihtiyacımız var. Gen tedavisi 2.4 milyon dolar. Cihazlar olmazsa nefes alamıyor. Gece yatarken ayrı, kalkarken ayrı cihaz kullanıyoruz. Amerika'da ki Zolgensma adlı ilaca ihtiyacımız var. Kızımın kahramanı sizler olun. Bu ilacı alamazsak kızım gözlerimin önünde ölüme gidiyor. Sayın valimizden, belediye başkanımızdan, milletvekillerimizden destek bekliyorum. Osmaniye halkımızdan ve herkesten @amine_sultana_umutol instagram sayfamızdaki bağış sitesinden bağış yapmalarını bekliyoruz." dedi.

'YALVARIYORUM, YARDIM EDİN'

Amine Sultan için tüm vatandaşlardan yardım isteyen anne Elif Beyazdurna ise şöyle konuştu: "Yavrumun ölmesini istemiyorum, çok zor durumdayız. Benim bu parayı bir şekilde toplamam gerekiyor yoksa yavrum ölecek. Tüm hayırseverlerden ve devletimizden yardım bekliyorum."

Yorumlar (0)
19°
kapalı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Alanyaspor 8 20
2. Fenerbahçe 9 20
3. Galatasaray 9 17
4. Gaziantep FK 9 14
5. Karagümrük 9 13
6. Başakşehir 9 13
7. Beşiktaş 8 13
8. Konyaspor 8 12
9. Rizespor 8 12
10. Kasımpaşa 9 12
11. Hatayspor 7 12
12. Göztepe 8 11
13. Malatyaspor 8 11
14. Sivasspor 8 9
15. Trabzonspor 9 9
16. Antalyaspor 9 9
17. Erzurumspor 8 8
18. Kayserispor 8 7
19. Gençlerbirliği 8 5
20. Denizlispor 8 5
21. Ankaragücü 7 2
Takımlar O P
1. Altınordu 10 20
2. Adana Demirspor 9 18
3. Ankara Keçiörengücü 10 18
4. Tuzlaspor 9 18
5. İstanbulspor 9 17
6. Samsunspor 10 17
7. Giresunspor 9 15
8. Bursaspor 10 14
9. Balıkesirspor 10 14
10. Altay 8 13
11. Akhisar Bld.Spor 10 13
12. Adanaspor 9 12
13. Ümraniye 10 10
14. Bandırmaspor 10 8
15. Boluspor 10 7
16. Menemen Belediyespor 8 6
17. Ankaraspor 9 5
18. Eskişehirspor 10 1
Takımlar O P
1. Tottenham 9 20
2. Liverpool 9 20
3. Chelsea 9 18
4. Leicester City 9 18
5. Southampton 8 16
6. Everton 9 16
7. Aston Villa 8 15
8. West Ham 9 14
9. M. United 8 13
10. Crystal Palace 9 13
11. Arsenal 9 13
12. Wolverhampton 8 13
13. Man City 8 12
14. Leeds United 9 11
15. Newcastle 9 11
16. Brighton 9 9
17. Burnley 8 5
18. Fulham 9 4
19. West Bromwich 9 3
20. Sheffield United 9 1
Takımlar O P
1. Real Sociedad 10 23
2. Atletico Madrid 8 20
3. Villarreal 10 19
4. Real Madrid 9 17
5. Cádiz 10 14
6. Granada 9 14
7. Sevilla 8 13
8. Valencia 10 12
9. Elche 8 12
10. Getafe 9 12
11. Real Betis 9 12
12. Barcelona 8 11
13. Osasuna 9 11
14. Deportivo Alaves 10 10
15. Eibar 10 10
16. Athletic Bilbao 8 9
17. Real Valladolid 10 9
18. Levante 9 7
19. Huesca 10 7
20. Celta de Vigo 10 7